La formation des patients en recherche-développement de médicaments
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Dimitris Athanasiou, participant à la formation EUPATI, et son fils
Par ce projet, l'Académie européenne de patients sur l'innovation thérapeutique (EUPATI) s'est fixé pour objectifs d'informer et de former les patients sur la recherche et le développement dans le domaine des médicaments. L'implication de représentants de patients dès la conception et l'organisation de l'ensemble des activités de l'EUPATI garantit une plus grande efficacité, dans l'intérêt même des patients. L'EUPATI est un projet de la Commission européenne qui bénéficie d'un financement sur cinq ans dans le cadre d'unpartenariat avec l'Initiative des médicaments innovants.
Composée de 30 organisations, dont des groupes de défense des patients et des organisations à but non lucratif telles qu'EURORDIS, l'équipe de l'Académie européenne de patients informe ces derniers sur les questions liées au développement de médicaments, notamment les essais cliniques, l'évaluation des risques des médicaments et l'accès au marché. Son action vise trois grands groupes suivant trois méthodes :
Diffusion sur le site web de l'EUPATI d'informations d'ordre général pour les patients non impliqués dans la représentation, les soignants ou le grand public, tous étant susceptibles de s'intéresser au développement de médicaments mais peu voire pas du tout informés sur le sujet.
Formation des responsables des groupes de représentation. Pour ce faire, une palette d'outils en ligne leur est proposée, avec notamment des webinaires et des ressources de transmission des connaissances.
Organisation de la formation de l'EUPATI pour patients-experts en recherche-développement de médicaments.
Grâce à cette formation, les patients et les représentants d'associations de patients apprennent à devenir de meilleurs représentants et conseillers et peuvent alors s'impliquer dans le processus de recherche et développement sur les médicaments. À titre d'exemple, cette formation dote les représentants de patients des compétences nécessaires pour participer à un comité de réglementation ou d'éthique.
Financé par le biais de bourses, l'enseignement prend la forme de modules de téléenseignement en anglais uniquement. Viennent s'ajouter deux sessions en présentiel développées et organisées par EURORDIS.
Dimitris Athanasiou, représentant de patients de l'association grecque Parents Project Duchenne MDA HELLAS, actuel participant à la formation EUPATI, ancien participant de l'Université d'été d'EURORDIS et patient-expert reconnu par l'EMA, nous dit : « En raison des évolutions rapides de la recherche sur les médicaments, la présence de patients-experts et de représentants de patients est aujourd'hui plus importante que jamais. J'ai compris que pour aider mon fils atteint d'une dystrophie musculaire de Duchenne, je devais suivre une formation approfondie, qui me donne les moyens de faire entendre notre voix auprès des autorités nationales et européennes. Il me fallait devenir un expert des processus de réglementation et de développement des médicaments et comprendre dans quelle mesure les patients y sont impliqués, tant au niveau national qu'européen. »
Et d'ajouter : « J'ai commencé à me sentir réellement représentant de patients suite à l'Université d'été d'EURORDIS. Il est essentiel selon moi de suivre cette formation, car si les représentants doivent s'exprimer haut et fort, ils doivent surtout, pour être entendus, savoir le faire avec exactitude et se faire accepter aux tables de négociations parmi les organismes de réglementation, l'industrie et le monde universitaire. C'est pourquoi j'ai décidé de m'inscrire à la formation de l'EUPATI, qui m'a offert la possibilité exceptionnelle d'approfondir mes connaissances sur un laps de temps plus long. »
Inscriptions
Vous trouverez de plus amples informations sur les modalités d'inscription à la formation 2015-2016 de l'EUPATI sur le site web de l'Académie. Salariés d'organisations de patients, patients atteints de maladies chroniques (maladies rares notamment) et proches de ces patients peuvent tous s'inscrire. Des informations complémentaires relatives aux conditions d'éligibilité et à la répartition des modules de formation sont disponibles dans le Guide d'inscription EUPATI. Vous pouvez également consulter le blog de l'EUPATI ici.
Plusieurs participants à la formation de l'EUPATI ont aussi pris part à l'Université d'été d'EURORDIS. La prochaine édition, intitulée ExPRESS (Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School), se tiendra du 1er au 5 juin à Barcelone. Pour la première fois, des chercheurs seront présents en même temps que des représentants de patients atteints de maladies rares. Lors de cette édition ExPRESS, les participants renforceront leur capacité à agir au titre d'experts dans le cadre de processus de réglementation afin d'asseoir toujours plus leur implication dans le développement de médicaments. Cette édition sera centrée sur les maladies rares, ce qui en fait un choix intéressant pour les patients qui ne pourraient pas participer à la formation, plus longue, de l'EUPATI. Les co-financeurs de la prochaine Université d'été sont notamment le réseau COST Action Exon Skipping BM1207 et le Réseau européen d'infrastructures de recherche clinique (ECRIN).
EURORDIS propose également une formation en ligne sur le développement des médicaments, gratuite et ouverte à tous.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Page created: 28/01/2015
Page last updated: 28/01/2015
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Epidermolyse bulleuse
Fibrose Pulmonaire Idiopathique
Fièvre Méditerranéenne Familiale
Glut1
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Hyperlipoprotéinémie Type 1
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Triméthylaminurie
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Acidémie propionique
Alcaptonurie
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CAPS
Choroïdérémie
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Dysplasie Fibromusculaire
Epidermolyse bulleuse
Fibrose Pulmonaire Idiopathique
Fièvre Méditerranéenne Familiale
Glut1
Hemiconvulsion-hemiplegia-epilepsy syndrome
Hémiplégie Alternante
Hyperlipoprotéinémie Type 1
Hypertension Artérielle Pulmonaire
Léiomyomatose familiale
Maladie d'Erdheim-Chester
Maladie de Behçet
Maladie de Castleman
Maladie de Coats
Maladie de Moyamoya
Maladie de Sanfilippo (MPS III)
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Maladie non connue du cerveau
Mastocytose
Myasthénie
Myélome Multiple
Narcolepsie
Néoplasie endocrinienne multiple (NEM)
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