Nous remercions le Dr Tessa Richards (BMJ) à la fois pour sa participation en tant qu’oratrice à Doctors 2.0 & You 2014 et pour son aimable participation à ce blog !
”Tout changé, changé totalement.” La fameuse phrase de WB Yeats déclenchée par la rébellion irlandaise en 1916, il y a près de 100 ans, pourrait décrire à quel point les technologies numériques et les médias sociaux sont en train de changer le monde ; et le monde de la santé n’est pas le dernier. Lors de la récente conférence Doctors 2.0 & You, fondée et dirigée par Denise Silber, consultante en santé numérique basée à Paris, les participants pétillaient d’enthousiasme. Le volume de tweets des participants a surclassé le chœur matinal des oiseaux en diffusant “le dernier mot” sur les applications de santé, sur les “serious games” dans la santé, sur le côté “vestimentaire” (pensez à Google Glass), et sur l’utilisation des médias sociaux en matière de santé (#doctors20). L’on a eu aussi un aperçu sur l’extension qu’atteignent le suivi et l’analyse des “Big data” dans le discours en ligne mondial sur la santé.
Dans un contraste bienvenu par rapport à beaucoup de forums de santé , il y avait une forte représentation des patients et leurs contributions ont été puissantes. Ceux qui, ayant souffert, ont trouvé la volonté et l’énergie d’employer leur expérience à innover et aider les autres, ont tendance à être des défenseurs efficaces et à utiliser à plein les médias sociaux. Un exemple bien connu est le malade Dave (deBronkart), auteur de “Let-patients-help”, qui est à lire absolument. Il définit les patients comme “le pouvoir, engagé, équipé et activé” et présente plusieurs exemples de leurs initiatives.
Il y avait aussi Seth Ginsberg, fondateur de la Global Healthy Living Foundation, qui a parlé de la recherche clinique générée par le patient sur CreakyJoints.org, une communauté de personnes qui, comme lui, ont des problèmes articulaires. De même, RA Warrior.com, mis en place par Kelly Young, qui décrit lumineusement pourquoi elle a créé ce site. Elle a choisi le terme “guerrier” pour exprimer sa passion à combattre la maladie, me disait-elle récemment. Et non pas comme le signe d’un combat contre les professionnels de la santé. Un autre e-guerrier, Michael Weiss, qui milite pour la sensibilisation et le soutien des patients atteints de la maladie de Crohn, a également impressionné par ses interviews inlassables, ses vidéos et un long débat. Le sous-titre révélateur de son site est “L’aide apportée par des patients à d’autres patients est la meilleure médecine.”
Vu la croissance du nombre d’appareils et d’applications qui permettent aux gens de “quantifier” leur propre santé, la question brûlante reste de savoir dans quelle mesure ces dispositifs peuvent contribuer à maintenir et améliorer la santé des gens, et permettre aux porteurs d’une affection chronique, de la surveiller et mieux la gérer. La raison d’être et le potentiel sont là et la technologie est sophistiquée et attrayante, ce qu’ont souligné certaines présentations à la réunion. Alors que le scepticisme persiste sur leur valeur à l’égard des individus et des systèmes de santé dans leur ensemble, certaines applications sont évidentes. Le contraste est saisissant entre la lutte pour arriver à obtenir un rendez-vous auprès d’un praticien local en vue (par exemple) d’une prise de tension artérielle (et chez 20% d’entre nous, du fait de l’effet blouse blanche, les mesures cliniques ont tendance à ne pas être fiables) par rapport à la simple utilisation à domicile d’un moniteur de tension artérielle.
Certains orateurs rayonnaient de quelque chose de proche de la joie – ou était-ce du triomphalisme – en racontant comment leurs applications de santé produisaient des messages les incitant à adopter des changements de comportement auxquels ils cherchaient à s’habituer. La plupart des participants se sont inscrits, suite à une invitation pré-congrès, pour avoir une application destinée à monitorer leur marche pendant la durée du congrès. Ceux qui ont mis le bracelet et ont pratiqué des courses matinales l’ont-ils fait par la force de l’habitude ou dans un esprit de compétition ? J’aimerais le savoir. De toute façon je suis résolument dans le camp des “Pourquoi ne pas avoir ces applications dans tous les congrès ?”
Le Dr Liana Lianov, de l’Université de Californie à Davis a été convaincante sur le rôle des technologies numériques dans la spécialité “naissante” de médecine du style de vie. Mais elle a souligné la nécessité d’une bonne évaluation coût-efficacité et mis en garde sur la fatigue de l’utilisateur, en particulier si les dispositifs ne sont pas adaptés. Il est également important, dit-elle, de ne pas ajouter encore au problème de “l’excès de médecine” ; lequel est fréquent et particulièrement quant aux frais liés aux systèmes de services. Il y a une prise de conscience de cela, ce qui a conduit à une nouvelle initiative allemande, appelée Medexo. Celle-ci facilite aux gens le recours à “un second avis “, et a obtenu le deuxième prix au concours de start-ups de Doctors 2.0 & Vous 2014.
La qualité de la relation entre les patients et les professionnels de santé, que la technologie favorise largement, reste essentielle. De même qu’il y a des questions sur la valeur et la meilleure utilisation des nouvelles technologies numériques et des médias sociaux pour l’amélioration des soins, il y a encore des questions qui se posent sur la meilleure façon d’engager de façon significative le partenariat avec les patients. Mais la recherche et l’entraînement à ce partenariat est sur www.bmj.com/content/348/bmj.g3726.
Les chirurgiens aiment les nouvelles technologies et Rafael Grossmann, chirurgien traumatologue à l’Eastern Maine Medical Center, a montré aux participants comment il utilise Google Glass au bloc opératoire et comme outil pour la formation chirurgicale. Beaucoup ont été convaincus, mais il y a eu moins de consensus sur l’idée de proposer Google Glass aux médecins pour leur permettre d’effectuer des consultations de meilleure qualité (en raison du grain de temps pour regarder l’écran de l’ordinateur). Plus problématique est l’idée selon laquelle des personnes atteintes de démence légère, qui, par exemple, peuvent oublier les chiffres de leur code PIN ou le nom des membres de leur famille, pourraient utiliser ces “accessoires vestimentaires” comme dispositifs aide-mémoire.
Pour tout parent qui a tenté d’arracher ses enfants à leurs jeux électroniques, et qui n’a pas pu, les présentations sur le potentiel de ces jeux comme outils thérapeutiques (ainsi que pédagogiques) ont été convaincantes. La preuve de leur efficacité est croissante et Games for Health Europe, sera une conférence exploratoire de ce domaine à la fin de cette année.
Il était peut-être prévisible que les places à une session sur l’avenir, dirigée par le Dr Bertalan Mesko, qui se déclare “futuriste médical et médecin geek avec un doctorat en génomique”, (et fondateur de http://Webicina.com), seraient “vendues d’avance”. Mais pour ceux qui n’ont pas pu y être et si vous voulez en savoir plus sur Doctors2.0 & You, il y a beaucoup à découvrir sur http://www.doctors20.com (ce site).
Tessa Richards BMJ 16 juin 2014
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